Der Alltag ist geprägt von der Erkrankung, welcher mittlerweile nun doch ein
Lip - Lymphödem ist, ob 2. oder 3. Grades weiss ich gar nicht, denn zwar habe ich nun gute Ärzte, aber hier in der Region gibt es wieso oft in D weiter keinen ECHTEN Lymphologen, sondern nur einen Gefässmedinziner und eine tolle neue Hausärztin.
Ich weiss aber das ich krank bin :-( Die Beine sind betroffen genau wie mein Po, mein Bauch ..tja ..und die Arme ....Es sind auch Schmerzen,wie bei Rheuma, Fibrolymalgie oder Ähnliches .... Dick sein, tut also wortwörtlich weh :-(
Ob mein Vater vlt sogar daran erkankt war ? Leider können wir nur rätseln, denn er starb zu jung an den Folgen einer Bauchspeicheldrüsenentzündung, welche ich bereits 2 x auf der Intensivstation in Göttingen überlebte. Allerdings war er zum Schluss sehr dick und ich wurde stets mit Ihm verglichen ...........
Die Herbst und Wintermonate kam ich einigermaßen klar, denn da fühlte ich mich warm in Kompression verpackt, aber mein Kreislauf und mein Blutdruck spielten oft Achterbahnfahren.
Ein Besuch in der Sauna verarbeitete ich hinterher mit einen wochenlangen Virus-Infekt und seither war ich auch noch nicht wieder schwimmen :-(
Die Lymphdraianage ist nun beständig 2 x die Woche und bringt mir enorm viel - aber ist körperlich auch richtig anstrengend ! Oft bin ich "fix und Alle" und fühle mich uralt - dabei werde ich nun ERST 45 !!!
Auch habe ich nun ein eigenes Lymphgerät Zuhause stehen und mein neues Sanitätshaus "verwöhnt" mich nun mit Hausbesuchen, denn das ist einfach
stressfreier ...
Aktuell wird wieder an einer neuen Kompressionsversorgung für meine Beine
gearbeitet, denn ich brauche wohl mehr Kompression, da mir leider immernoch
die Beine sehr aufquellen, da die Lymphe nicht mehr gut ableitet ....
Nachdem ich mich sehr mit meinen Körper beschäftigte, mir einiges an Fachwissen aneignete, mich mit anderen Erkrankten austauschte, weiss ich nun sicher das ich seit meiner Pupertät am Lipödem erkrankte und all die Op´s im Bauchraum mir dann zusätzlich noch das Lympsystem schädigten ....
Kaiserschnitt, Gallensepsis, Uterus- Entfernung ... tja ........ kein Wunder das es nun ist wie es ist :-(
Aktuell bin ich oft ratlos, fühle mich in meinen Körper teils gefangen, aber ich bin gewillt nicht aufzugeben, zu kämpfen, denn ich kann nichts dazu und will mir Lebensqualität erhalten - glücklich sein !!
Jeder der diesen Blog hier liest, sieht ja wiesehr ich sei JAHREN gegen die Pfunde kämpfe, denn auch ich dachte es liegt am Essen, denn ich wusste es ja nicht ...
Es ist halt Fakt das "dicke Menschen" immernoch mit "Fettfressen" in Verbindung gebracht werden und somit oftmals falsche Wege eingeschlagen werden ....
Sport und richtige Ernährung sind sicher immer im Leben wichtig, aber es heilt meinen Körper nicht, wenn zb Lymphgefässe verletzt sind und gute 30 Jahre das Lipödem unkontrolliert - da unbehandelt, wachsen durfte ....
Eine Magen - Op ist auch keine Option, wenn so 20-30 Kg krankes Fett in mir sind, welches EIGENTLICH raus müsste, aber das kostet irre viel Geld, birgt Risiken usw ...
Die Krankenkassen in Deutschland sind auch noch noch nicht soweit endlich zu erkennen wie wichtig die Liposuktion ist und zahlen eher eine Nasenkorrektur oder ein neues Knie ... grummel .....
Also fehlen mit circa 20.000€ und ein wirklich GUTER Arzt :-(
Nun bin ich dem Orthopäden (welcher mir sagte was los ist) richtig dankbar, denn ohne seinen Scharfsinn, würde ich gar schon am Rollator laufen, denn das drohte bereits !!!
Seit gut 8 Monaten bin ich also erst in Behandlung und habe Hilfe, aber "Wunder" oder gar "Heilung" kann ich nun nicht mehr erwarten, auch wenn die Hoffnung zu letzt stirbt ;-)) Deshalb will ich Linderung und arbeite daran !!
Ich bin nur noch froh, wenn ich gute Tage habe, ich gut laufen kann, denn das macht mich glücklich. Meine Arme müssen nun auch oft Kompression tragen, aber auch da habe ich Umfangsminderung und Erfolge ;-))
Trage ich ohne Arm - Kompri schwer, werden die Arme oft schon blau, also passe ich da gut auf ;-)
Habe ich dann mal weniger Schmerzen - fühle ich mich frei ;-)
Sowie Heute, denn ich habe luxeriöse 8 Stunden geschlafen, bin langsam durchgestartet und genieße es Heute einen guten Tag zu haben ...
Toi toi toi !!
Danke also an den Orthopäden, der Klinik in Ochtup, welche mich wieder auf die Beine brachte, meinen jetzigen Ärzten & Therapeuthen, welcher richtig klasse Lymphdraianage macht und ALLEN welche mir Nahestehen, mir
Halt geben, mir zuhören,verstehen und auch zusehen, denn gerade für mein nahes Umfeld ist es nämlich auch oft schwer zu sehen, wenn ich schlechte Tage habe ....
Meine Tochter sieht das zb sofort an den Beinen, wenn ich langsam gehe usw ...
Deshalb handarbeite ich nun auch gerne, denn wenn ich schon oft so kraftlos bin, will ich wenigstens was "schaffen" und an guten Tagen, will ich raus, raus in die Natur usw usw ...
Danke auch an die anderen Erkrankten,ihre Hilfe, ihr Mitgefühl,
denn nur zusammen sind wir stark !!!!
DANKE - ich habe Euch Alle lieb
PS: ich bin nun auch 2 fache stolze Omi und liebe mein Leben mit Familie
und den ganzen wundervollen Fellnasen , welche mich motivieren und mir Kraft geben !!!
